“MY Journal adalah khusus untuk pesakit kanser. Idea menghasilkan buku My Journal ini muncul ketika bertugas di hospital kerajaan apabila saya menerima ramai pesakit yang bimbang dan takut kerana kurang tahu mengenai penyakit mereka. Ramai beranggapan, setiap kanser itu akan berakhir dengan kematian.

“Kanser adalah sejenis penyakit yang boleh melemahkan seseorang dari segi fizikal dan emosi. Kebanyakan pesakit menerima keputusan diagnosis kanser dengan perasaan yang sedih, terkejut, hampa dan bimbang. Ada juga yang berasa marah dan sangat kecewa kerana tidak dapat menerima hakikat mereka menghidap kanser.

“Semua perasaan ini adalah normal tetapi ia tidak seharusnya dibiar berlanjutan kerana apa yang penting ialah pesakit perlu beri sokongan untuk segera mendapatkan rawatan. Kerap kali pesakit berasa sukar untuk meluahkan perasaan kepada keluarga dan rakan-rakan. Ada yang lebih suka menyendiri dalam usaha melawan penyakit,” kata Perunding Perubatan Onkologi, Dr Christina Ng.

My Journal adalah rujukan dan panduan untuk membantu pesakit kanser memahami keadaan mereka. Maklumat yang betul dan sokongan padu amat penting pada waktu ini kerana pesakit perlu berfikiran waras dan bersedia secara mental untuk menjalani pemulihan.

Buku kecil yang penuh maklumat ini adalah projek khidmat masyarakat di seluruh negara yang menjadi sumber bagi pesakit dan bekas pesakit kanser untuk memaklumkan serta memperkasa mereka dalam menghadapi kanser.

“Kerap kali, pesakit yang melawan kanser mendapati amat sukar untuk meluahkan perasaan mereka kepada keluarga atau rakan-rakan dan mungkin akan menyendiri dalam usaha menangani penyakit ini. Maklumat yang betul dan sokongan yang berpada amat penting pada waktu ini kerana pesakit perlu berfikiran waras dan bersedia secara mental untuk menjalani pemulihan,” tambah Dr Ng yang juga Presiden Persatuan Advokasi Kanser Malaysia (EMPOWERED).

Diagnosis kanser boleh datang secara tiba-tiba tanpa sebarang tanda amaran dan oleh kerana ia biasanya dianggap ‘pembawa maut’, ramai pesakit mengalami gangguan emosi tatkala disahkan menghidap penyakit ini. Lebih buruk jika pesakit tidak mempunyai akses kepada maklumat dan tidak mendapat sokongan mencukupi daripada keluarga. Mereka bukan saja tidak bersemangat hendak berusaha menentang kanser malah ada yang berputus asa untuk hidup. Bekas pesakit barah usus, Phong KT mengakui melawan kanser adalah perkara yang menakutkan. Apatah lagi jika kita tidak tahu bagaimana cara untuk menghadapi atau melawannya. Namun Phong bernasib baik kerana sebaik disahkan menghidap kanser, dia diperkenalkan kepada My Journal.

“Buku ini menjadi sumber maklumat yang sangat berharga. Panduan yang ada di dalamnya mententeramkan dan memberi saya semangat untuk kembali sihat. Ini dapat membuat pesakit membuat persediaan mental untuk menjalani rawatan,” katanya.

Berdasarkan maklum balas pesakit yang menggunakan My Jurnal edisi pertama (dilancarkan pada 2007), olahan dan pembaikan dibuat untuk menjadikannya lebih bermaklumat dan praktikal bagi penggunanya. Jurnal kecil ini mempunyai beberapa bahagian yang dimulakan dengan ruangan maklumat peribadi pesakit, ujian yang perlu dijalani (biopsi; imbasan; ujian sumsum tulang, air tulang belakang dan darah, menerangkan jenis rawatan (radioterapi, kemoterapi dan perubatan tradisional) dan kesan sampingan untuk diawasi dan cara mengurangkan ketidakselesaan pesakit.

Malah ia juga menjelaskan kesan kanser kepada kehidupan pesakit dari segi kesuburan dan seksualiti serta panduan mengenai apa yang boleh dilakukan apabila pulang ke rumah. Ini kerana ibu bapa, adik beradik atau pasangan mungkin berubah sikap dan mahu membantu pesakit dalam semua aspek sehingga pesakit berasa seperti ‘dikawal’ atau terlalu dimanjakan.

Ini adalah reaksi biasa tetapi pesakit boleh menolak bantuan mereka dengan berkata ‘saya mahu melakukan semua perkara seperti sebelum ini dan akan minta bantuan apabila perlu’. Panduan untuk menjaga hubungan dengan adik beradik dan rakan-rakan juga ada diselitkan kerana rawatan kanser adakalanya membuatkan pesakit berasa rimas dan cepat marah.

Edisi kedua ini mengandungi pelbagai panduan untuk membantu bekas pesakit mengatur diari rawatan mereka, merakamkan temujanji dengan doktor dan menyimpan satu senarai ubat-ubatan yang diberikan. Malah My Journal juga boleh dijadikan ‘diari peribadi’. Ia diterbitkan dalam bentuk fail yang membolehkan pesakit memfailkan laporan pemeriksaan kesihatan atau rencana yang memberikan inspirasi kepada mereka. Terdapat juga bahagian untuk menulis nota peribadi di mana pesakit boleh menulis apa saja yang terlintas di hati. Bahkan ia juga menyenaraikan hospital, persatuan dan badan sokongan untuk pesakit selain laman web bagi mendapatkan maklumat tambahan mengenai kanser. Ini termasuklah pusat untuk membeli keperluan seperti rambut palsu, prostesis payudara dan persatuan penjagaan stoma (lubang pada badan yang dibuat untuk aliran najis khususnya bagi pesakit kanser usus).

Jurnal ini didatangkan dalam empat bahasa iaitu Bahasa Malaysia, Inggeris, Mandarin dan Tamil, memberikan lebih ramai orang akses kepada buku My Journal tanpa mengira latar belakang mereka. Sebanyak 4,000 naskhah disumbangkan ke hospital kerajaan terpilih yang mempunyai unit kanser bagi memperkuatkan lagi misi EMPOWERED